La maladie de Parkinson, la comprendre pour mieux la gérer
Mieux la comprendre, c’est s’assurer de l’appréhender dans les meilleures conditions.
Les causes
Cette affection est due à une dégénérescence lente, mais massive et progressive d’une partie de la population de neurones qui se trouve dans la substance noire, située dans le tronc cérébral. Ces cellules nerveuses appelées neurones dopaminergiques produisent en temps normal un message chimique, la dopamine qui communique avec le cerveau. C’est elle qui est nécessaire au bon fonctionnement de la motricité, elle joue également un rôle dans la motivation, dans les capacités intellectuelles et même le moral. Leur disparition entraîne en premier lieu une altération des fonctions motrices, mais peut également toucher la concentration, les fonctions du langage, l’humeur.
Cette pathologie touche aussi bien les hommes que les femmes (environ 55% d’hommes pour 45% de femmes) et se manifeste par différents symptômes. On en identifie rapidement trois principaux : l’akinésie, l’hypertonie et le tremblement au repos. Généralement, l’âge de la détection de cette pathologie avec l’apparition des premiers symptômes se situe aux alentours de 60 ans.
Les symptômes
L’akinésie. Il s’agit de la lenteur qui apparaît à l’exécution de mouvements normaux et habituels. Plus de 80 % des personnes atteintes par la maladie de Parkinson sont affectées par la lenteur de leurs mouvements et ce, dès le début de la maladie. Les gestes du quotidien deviennent plus difficiles à exécuter. C’est la perte de dopamine qui est en cause. Elle provoque la perte des mouvements automatiques, des réflexes et nécessite que le malade pense et réfléchisse chaque mouvement, d’où l’apparition de la lenteur souvent mal comprise par les proches.
La rigidité musculaire. Il s’agit d’une tension excessive des muscles qui peut entraîner de fortes douleurs musculaires et une sensation de raideur dans le corps. Parfois, elle provoque également sur le visage un aspect figé qui donne une absence d’expression faciale. Chez les sujets atteints par la maladie, ce trouble est ressenti comme une raideur qui les bloque brutalement, leur corps est comme ankylosé, leurs muscles se contractent, malgré eux.
Les tremblements au repos. C’est souvent le symptôme le plus connu du grand public pourtant contrairement à ce que l’on pourrait penser, il s’agit de tremblements dans l’inaction. Ils sont visibles principalement dans les membres supérieurs, mains ou poignets et ne concernent très souvent qu’un seul côté du corps. À nouveau en action ou en mouvement, le membre concerné cesse de trembler.
Les autres troubles. On parle de freezing, il s’agit d’un blocage du patient, d’une immobilité soudaine, qui l’empêche d’effectuer son premier pas s’il souhaite marcher. Les difficultés de concentration et de prises de décisions sont également courantes. Bien que le patient raisonne de manière toujours aussi pertinente, le stress ou les émotions fortes peuvent entraver la qualité de sa concentration. Par ailleurs, on note parfois des troubles de la déglutition et de la locution. Ces symptômes visibles sont accompagnés de troubles invisibles, parfois difficiles à comprendre pour l’entourage comme la fatigue, l’hyper-émotivité, la perte de moral et l’isolement qui peuvent apparaître chez le patient.
Les traitements
Les traitements actuels de la maladie de Parkinson ont une vocation palliative, mais pas encore curative. Ce que la médecine peut traiter aujourd’hui, ce sont les conséquences de la disparition de ces neurones.
Les traitements médicamenteux ont pour vocation de compenser le déficit de dopamine, ils vont jouer le rôle de ce transmetteur pour améliorer la qualité de vie et diminuer les symptômes.
Le traitement chirurgical pratiqué uniquement dans certains cas, consiste en une stimulation cérébrale profonde avec l’implantation d’électrodes dans le cerveau.
L’activité physique adaptée est un élément clé de la thérapie et de la rééducation motrice pour retrouver autonomie, indépendance et mobilité.
L’enjeu de demain et les études scientifiques en cours visent à trouver un traitement neuroprotecteur ou neurorestaurateur afin de ralentir, stopper voire « réparer le système ».
Quel rôle jouer auprès d’une personne atteinte de la maladie de Parkinson ?
Les aidants familiaux et les proches des malades de Parkinson sont souvent pris au dépourvu par les premiers symptômes de la maladie. Souvent, lorsque la pathologie n’a pas encore été détectée, la lenteur agace et engendre un stress pour l’entourage qui n’en comprend pas les raisons et chez le sujet qui ne peut plus aller vite. Une fois la maladie détectée, il faut stimuler le proche malade en l’aidant à conserver le plus possible d’autonomie. La difficulté réside dans cette frontière subtile entre compréhension et affliction. Il faut, autant que possible, laisser le malade agir sans le surprotéger, en lui posant la question pour savoir s’il a besoin d’aide sans anticiper ses gestes. De même, les mimiques du visage peuvent être trompeuses, une moue figée n’est pas forcément le signe d’ennui ou de tristesse, mais peut être générée par la rigidité faciale. Il faut alors apprendre à interpréter d’autres signes pour comprendre l’humeur du proche malade. La patience est la meilleure aide que l’on peut apporter, tout comme la stimulation à pratiquer une activité physique adaptée comme la marche à pied par exemple.
Enfin, il est important d’être entouré de professionnels de santé compétents et avec lesquels le patient se sent à l’aise : neurologue, kinésithérapeute, orthophoniste qui pourront l’accompagner.
